این بیماری اغلب نوزادان و کودکان را تحت تاثیر قرار می‌دهد و استفاده از عضلات را برای آنها دشوار می‌کند. در ایران حدود 800 بیمار SMA وجود دارند و همواره با مشکلات دارو دست و پنجه نرم می کنند
حدود 3 سال پیش، رئیس جمهور ابراهیم رئیسی در تجمع این بیماران مقابل مجلس، قول تامین فوری داروی این بیماران را داد.
پیرو همان دیدار، وزیر بهداشت بهرام عین‌اللهی اعلام کرد که «قرار شد، پروژه تحقیقاتی اثر بخشی دارو در نظر گرفته شده و پیرامون آن تصمیم‌گیری شود».
به گفته وزیر بهداشت یک شرکت دانش‌بنیان موفق شده که داروی اس‌ام‌ای را تولید کند و تا پایان سال گذشته(1402) با تولید گسترده در اختیار بیماران اس‌ام‌ای قرار گیرد.
این در شرایطی است که در جدیدترین اظهارات در خصوص این بیماران، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت یونس پناهی می‌گوید «دستورالعمل مصرف داروی بیماران اس‌ام‌ای به صورت مشترک بین معاونت تحقیقات و درمان وزارت بهداشت تهیه شده است»
به گفته معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت این وزارتخانه به دنبال تولید دارو‌های بیماران اس‌ام‌ای است و اکنون دو شرکت در حال تحقیق و توسعه در این خصوص هستند.
اما نکته قابل توجه این صحبت پناهی این موضوع است که «در حالی که الان تحقیقات برای تولید نوع شربت و تزریقی داروی اس‌ام‌ای در حال انجام است؛ هزینه اثربخشی دارو‌های بیماران اس‌ام‌ای به نسبت قیمت آن مثبت ارزیابی نشده است».
نویسنده:
منبع: فارس
